Palliatieve zorg: hoe ondersteuning en behoeften beter op elkaar afstemmen?

Het KCE verkent mogelijkheden om de toegankelijkheid van financiële tegemoetkoming voor patiënten in de laatste levensfase te verbeteren.  

Wie voelt dat de laatste fase in zijn leven nadert, heeft gewoonlijk maar één wens: thuis te blijven, in zijn vertrouwde omgeving, omringd door geliefden. Specifieke zorgnoden dienen zich aan, en deze kunnen zowel fysiek, psychisch, sociaal, existentieel, als spiritueel van aard zijn. Voor wie besluit om zo lang mogelijk thuis te blijven, zijn persoonlijke uitgaven vaak aanzienlijk. Bepaalde medicatie wordt bij ziekenhuisopname beter terugbetaald, de patiënt moet thuis betalen voor een speciale matras om drukwonden te voorkomen terwijl deze in het ziekenhuis standaard gebruikt wordt, enz. Het ‘palliatief forfait’ vangt sinds 1999 een deel van deze kosten op voor patiënten. Dat wordt op basis van een medisch attest betaald door de nationale ziekteverzekering, om terminale palliatieve patiënten die thuis willen blijven financieel te ondersteunen.

De nood aan zorg en ondersteuning van deze patiënten en hun familieleden is echter ook heel erg individueel bepaald en kan fluctueren in de tijd. Dat maakt het moeilijk om hen toegang te geven tot de meest gepaste zorg, maar ook om te maken dat financiële bekommernissen in deze precaire situatie niet bepalend hoeven te zijn bij de keuze van de patiënt voor de plaats waar die verzorgd wordt. Het KCE stelde zich in dit verkennende onderzoek de vraag: (Hoe) kan de financiële ondersteuning voor palliatieve patiënten beter gelieerd raken aan hun behoeften? 

Helaas meldt het KCE dat het volgens de huidige stand van zaken, onmogelijk is om palliatieve patiënten in categorieën in te delen zodat voordelen aan hen kunnen worden toegekend die overeenstemmen met hun noden. Mede door de complexiteit van de zorgnoden van patiënten en hun naasten als de beperkingen van de bestaande inschalingsinstrumenten zoals de PICT en de BelRAI. In andere landen ziet men eenzelfde uitdaging en is het beleid zeer divers, wat analogieën trekken lastig maakt. 

Desalniettemin stelt het KCE een aantal nuttige suggesties voor als basis voor een volgende stap in het vergroten van de toegankelijkheid van de palliatieve (thuis)zorg.

1.    De financiële voordelen die het RIZIV momenteel biedt, zijn waardevol voor terminale patiënten maar moeten uitgebreid worden naar patiënten waarvan wordt verwacht dat zij langer dan 3 maanden leven. 

De bevraagde stakeholders waren unaniem van mening dat de belangrijkste maatregelen (het forfait en de afschaffing van het remgeld) zinvol zijn en behouden moeten blijven. Echter, het huidige systeem laat niet toe om bepaalde verstrekkingen toe te kennen vóór de terminale fase, en ook niet om onnodige verstrekkingen stop te zetten. Het systeem moet flexibeler worden zodat het gemakkelijker aangepast kan worden aan de wisselende noden van palliatieve patiënten en hun naasten.
 
2.    Mensen tijdig als palliatieve patiënt identificeren is cruciaal voor hen om recht te hebben op gepaste financiële steun. 

Een eerste moeilijkheid bij de huidige situatie is het inschatten van de tijd die de patiënt nog te leven heeft. Hierdoor worden sommige mensen niet tijdig als palliatieve patiënt geïdentificeerd en krijgen ze veel te laat (of helemaal geen) financiële steun. Het KCE onderschrijft dat dit een delicate en complexe oefening is voor artsen. In een metanalyse van de literatuur vonden zij dat de zogenoemde “surprise question” (e.g. ‘Zou het mij verbazen als deze persoon binnen het jaar overlijdt?’) in 75% van de gevallen een accurate inschatting gaf van de patiënt diens levensverwachting. 

3.    Laat het palliatief statuut afhangen van een holistisch, effectief en gebruiksvriendelijk instrument ter identificatie van palliatieve patiënten 

Deze beoordelingen zijn nodig om de noden en voorkeuren van de patiënten die palliatieve zorg nodig hebben én hun naasten te kennen en om hun zorgplan op te stellen. De PICT lijkt geschikt en aanvaard, maar kent ook uitdagingen. De PICT-1 heeft een hoge specificiteit, maar lage sensitiviteit waardoor alsnog mensen met recht op een palliatief statuut uit de boot kunnen vallen. Een adequate identificatie van palliatieve patiënten is complex en het instrument niet even gebruiksvriendelijk. Risico is dus dat dit veel tijd zal vragen van de zorgverleners, wat het gebruik niet aanmoedigt. Het in 2022 ingevoerde nomenclatuurnummer voor artsen voor het ACP gesprek met behulp van de PICT is een eerste start, maar stimuleert onvoldoende het procesmatige karakter. 

Lees hier de volledige synthese KCE

Meer weten over de PICT of vroegtijdige zorgplanning in brede zin? Bekijk zeker ook deze pagina’s op onze website: 

Emy Kool
Expertisedomeinverantwoordelijke Chronische zorg