In een zopas gepubliceerd advies geeft de Hoge Gezondheidsraad (HGR) aanbevelingen voor de behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom/Myalgische Encefalomyelitis (CVS/ME).
In 2008 brachten de Hoge Gezondheidsraad (HGR) en het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) op vraag van het Riziv een gezamenlijk advies uit over CVS/ME. In dat advies werd gesteld dat CVS/ME een syndromale diagnose is die een cluster van klinische symptomen omvat en dat de aandoening gepaard gaat met aanzienlijke functionele beperkingen op fysiek en mentaal vlak. Op basis van de toen beschikbare literatuur stelde het advies cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie voor als behandeling. Een decennium later blijft CVS/ME een controversieel onderwerp zowel op vlak van definitie en terminologie als van oorzaken en behandeling, stelt de HGR vast. Omdat onder meer het Verenigd Koninkrijk en Nederland hun diagnostische en therapeutische richtlijnen aanpassen, werkte ook de HGR een nieuwe richtlijn uit.
Volgens de HGR is het noodzakelijk dat de kennis over CVS/ME en de klinische benadering ervan worden verbeterd. “Personen die aan ME/CVS lijden, stuiten vaak op onbegrip en gebrek aan erkenning, waardoor ze niet de zorgen krijgen die ze nodig hebben. Ze stuiten vaak op onbegrip, hardnekkige vooroordelen, zelfs stigmatisering en discriminatie op de werkvloer en in de samenleving in het algemeen, maar ook in het gezondheidszorgsysteem zelf, zowel bij medici als paramedici”, stelt de HGR vast. Omdat erkenning begint bij een betere wetenschappelijke kennis, moet de aandoening duidelijker zichtbaar worden in de opleiding. Daarbij moet de aandacht onder andere gaan naar communicatie tussen medici en paramedici omdat CVS/ME bij uitstek een aandoening is die een multidisciplinaire aanpak nodig heeft.
Hieruit vloeit voort dat ME/CVS-patiënten recht hebben op gepersonaliseerde, multidisciplinair georganiseerde kwaliteitszorg, aangepast aan de specifieke situatie van elke patiënt. Deze zorg moet voldoende toegankelijk zijn (dicht bij huis) en vergoed worden op basis van de individuele noden, veeleer dan op basis van een diagnose, en dat alles met inachtneming van de therapeutische vrijheid. De HGR adviseert om zorgpaden te ontwikkelen volgens het zogenoemde ‘stepped care’ model. Gezien de complexiteit van het klinisch beeld is er behoefte aan gespecialiseerde derdelijnscentra waar de patiënten kunnen worden onderzocht en gediagnosticeerd. De huisarts speelt een belangrijke rol in de aanpak die de HGR voorschrijft. Hoewel de eerste lijn volgens de HGR onvoldoende is opgeleid om de complexe diagnose van CVS/ME te stellen, beschikken huisartsen wel over de nodige competenties voor de herkenning en uitsluiting van specifieke somatische of psychiatrische aandoeningen. Zij spelen dan ook een belangrijke rol in de vroegdetectie van CVS/ME. De HGR pleit voor een volledige herziening van het zorgsysteem voor CVS/ME.
In een laatste aanbeveling pleit de HGR voor een stimulering van het wetenschappelijk onderzoek. In het verleden werd het onderzoek al te vaak toegespitst op psychosociale factoren en gedragsinterventies. Naar Amerikaans, Australisch en Noors voorbeeld pleit de HGR ervoor het biomedisch onderzoek over CVS/ME op te voeren.
Filip Ceulemans
