Zelf en zelfstandig beslissingen nemen over de eigen gezondheid. Voor de meeste onder ons een evidentie. Niet zo echter voor mensen wiens beslissingsbekwaamheid beperkt is. In een deze week gepubliceerd rapport geeft het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) aan dat het hier zelden om een zwart-wit-gegeven gaat.
Bijna gelijktijdig kreeg het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) vanuit de academische wereld en van het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) de vraag naar een rapport over de evaluatie en ondersteuning bij beslissingsonbekwaamheid. De wet op de patiëntenrechten uit 2002 vertrekt vanuit het principe dat elke volwassene wilsbekwaam is, tenzij het tegendeel bewezen is. De wet laat echter heel wat ruimte voor onduidelijkheid. Wanneer moet er een al dan niet formele evaluatie plaatsvinden? Wie moet deze evaluatie doen? Kunnen er uniforme criteria worden geformuleerd voor het bepalen van beslissingsbekwaamheid? Vragen genoeg. Het KCE vertrekt in het nieuwe rapport van de huidige juridische situatie en een literatuurstudie en vult dat aan met een bevraging van patiënten (met beginnende dementie en diverse geestelijke gezondheidsproblemen) en zorgverstrekkers (huisartsen, verpleegkundigen, academische experts). “Het is onmogelijk op basis van één rapport alle oplossingen te bieden voor problemen in een domein dat zo complex”, geeft het KCE meteen de beperkingen van het rapport aan. “Maar op basis van onze bevindingen leggen we wel een aantal verbetervoorstellen op tafel.”
Uit de gesprekken met patiënten blijkt dat personen met dementie anders tegenover de problematiek staan dan patiënten met wisselende beslissingsbekwaamheid. Patiënten met dementie maken zich vooral zorgen over hun verminderde bekwaamheid om zelf nog zorgbeslissingen te nemen bij hun levenseinde. Patiënten met geestelijke gezondheidsproblemen erkennen tijdelijk niet bekwaam te zijn om zorgbeslissingen te nemen als ze zich in een crisis bevinden. Hun grootste uitdaging bestaat erin te anticiperen op zo’n crisis door regelmatig zelf hun gedrag en welzijn te beoordelen.
Beslissingsbekwaamheid wordt vooral door de wetgever gezien als een binair gegeven: mensen zijn ofwel bekwaam en krijgen dan autonomie of het recht om zelf te beslissen, of ze zijn niet bekwaam en dan neemt een vervanger (vertegenwoordiger) voor hen de beslissingen. Het KCE oordeelt dat we beter overstappen naar een meer dimensioneel en inclusief concept waarbij mensen met verminderde bekwaamheid zoveel mogelijk worden ondersteund bij het zelf(standig) uitoefenen van hun rechten. Daarmee zou ons land op dezelfde lijn komen als meerdere internationale organisaties. Alle patiënten geven aan dat ze betrokken willen blijven bij zorgbeslissingen. Daarbij speelt de vertrouwenspersoon of de toekomstige vertegenwoordiger een belangrijke rol. Een rol die volgens de patiënten wel kan variëren van het verduidelijken van informatie over het delen van ervaringen (peer support) en het helpen bij het herinneren van informatie tot bijstand bij het uiten van een wens of beslissing. Zo’n steun kan overigens ook komen van een zorgverstrekker waarmee de patiënt een langdurige vertrouwensrelatie heeft.
Zowel patiënten als zorgverstrekkers hechten veel waarde aan een proces van gedeelde besluitvorming waarbij patiënten en zorgverstrekkers elkaar erkennen als partners die samenwerken in elk aspect van het beslissingsproces: het stellen van doelen, het verkennen van gezondheidskwesties, het bespreken van behandelopties en het beslissen over een te volgen koers. Zorgverstrekkers wijzen er op dat dit best gebeurt in een gesprek waarvoor de tijd wordt genomen, maar dat de tijd vaak ontbreekt door de vele andere taken waarmee ze worden opgezadeld. Door samen te beslissen (eventueel samen met een vertrouwenspersoon) zal de patiënt een bewustere keuze maken en trouwer blijven aan de behandeling. Het KCE wijst wel op een gevaar van (onbedoeld) paternalisme in hoofde van de zorgverstrekker die de behandeling met de beste medische prognose suggereert. Hetzelfde geldt overigens voor mantelzorgers.
Het vaststellen van wils(on)bekwaamheid gebeurt vandaag vaak informeel en impliciet zonder de patiënt te confronteren met de beoordeling. Een expliciete, formele beoordeling van de beslissingsbekwaamheid is nodig als er concrete twijfel en voldoende aanleiding is om die bekwaamheid formeel te onderzoeken en als de voordelen van zo'n onderzoek opwegen tegen de nadelen. Dit kan bijvoorbeeld in een situatie waarin de patiënt een beslissing neemt met ernstige gevolgen, zoals het weigeren van een levensreddende behandeling. Het weigeren van een levensreddende behandeling betekent echter niet dat een patiënt sowieso beslissingsonbekwaam is. Omgekeerd mag er ook niet van uit worden gegaan dat een patiënt die toestemt in een vanuit medisch oogpunt ‘goede’ behandelingsoptie of interventie hoe dan ook beslissingsbekwaam is. Het komt de zorgverstrekker toe te beslissen wanneer de beoordeling moet gebeuren. Zowel patiënten als zorgverstrekkers zijn voorstander van het zogenoemde trialoogmodel waarbij de patiënt, naasten uit het sociale netwerk en zorgverstrekkers samen overleggen en beslissen over iemands beslissingsbekwaamheid. Dit model van gedeelde besluitvorming impliceert ook gedeelde verantwoordelijkheid.
Filip Ceulemans
