Eén van de doelstellingen van het Europese ‘Digital Decade Policy Programme’ beoogt toegang tot het eigen elektronisch medisch dossier voor alle EU burgers. Dit eHealth-target combineert veilige en gebruiksvriendelijke toegang voor burgers (en volmachthouders) met de beschikbaarheid van verschillende types gezondheidsgegevens. Aangezien het Belgische systeem waarin data centraal opgeslagen wordt in eerstelijnskluizen en hubs, beveiligd is dankzij het federale eHealth-platform en toegankelijk via patiëntportalen hier quasi naadloos bij aansluit, behaalt België voor de tweede keer op rij de maximumscore. Hier mogen we dan ook absoluut trots op zijn! Toch moeten we hier belangrijke kanttekeningen bij maken, en is er dringend nood aan een concreet plan van aanpak als we onze koppositie in het eHealth-peloton willen behouden.
Onder de figuur wordt meer achtergrond geschetst bij de Europese ambitie richting een digitale transformatie, duiden we de Belgische resultaten en blikken we vooruit naar de toekomst.
Digitale transformatie als Europese ambitie
In de afgelopen tien jaar zijn vanuit de EU significante strategische en regelgevende inspanningen geleverd met het oog op een digitale transformatie. Het ‘Digital Decade Policy Programme’ (DDPP) stelt gemeenschappelijke doelen op vlak van digitale vaardigheden, veilige digitale infrastructuur, digitale bedrijven en digitale publieke diensten. Specifiek op vlak van zorg en welzijn ambieert de EU een verhoging van gegevenskwaliteit, ruimere toegang, en maximaal hergebruik van gegevens voor zowel zorg (primair) als onderzoek, innovatie en beleid (secundair).
Om toegang en uitwisseling van gezondheidsgegevens mogelijk te maken, zijn tal van strategische keuzes betreffende technische standaarden en regelgevende kaders noodzakelijk; waar de Cross-Border Healthcare Directive het recht stipuleert op geplande zorg in het buitenland, biedt GDPR-wetgeving aan burgers – naast privacybescherming – ook rechten aangaande toegang, rectificatie en dataportabiliteit (EU datastrategie, Data Act, Data Governance Act, etc.). Andere regels richten tenslotte specifiek op een veilige gegevensoverdracht (Electronic Identification and Electronic Trust Services Regulation, Cybersecurity Act, Cyber Resilience Act, European Digital Identity Regulation, European Declaration on Digital Rights and Principles, etc.).
Eén van de concrete DDPP-doelstellingen in kader van publieke dienstverlening beoogt voor alle EU-burgers een veilige en gebruiksvriendelijke toegang tot het eigen elektronisch medisch dossier – meer specifiek een selectie van 13 gegevenstypes. Via de eHealth indicator study wordt jaarlijks gemonitord in welke mate elk van de 27 EU-lidstaten (alsook Noorwegen en IJsland) progressie heeft gemaakt, en hoe ver men staat in het behalen van het vooropgestelde eHealth-target. Deze doelstelling heeft betrekking op het technisch mogelijk zijn, niet op het daadwerkelijk gebruik. De maturiteitsmeting die de status weerspiegelt van december 2024 schetst volgende conclusies:
- BELGIË: behoudt haar maximumscore voor het tweede jaar op rij.
- BUITENLAND: 18 landen tekenen een stijging op, 8 landen blijven status quo en 3 landen kennen een daling in hun score.
- GEMIDDELDE SCORE: 83% voor EU-27, een stijging van 4%-punt ten opzichte van 2023.
De Belgische resultaten 2024 in een transparant perspectief
In aanvulling op monodisciplinaire dossiersystemen van zorgverleners kent België al jarenlang het gebruik van de regionale eerstelijnskluizen en hubs van ziekenhuisnetwerken, waar data centraal beschikbaar wordt gesteld. Deze platformen maken gebruik van de basisdiensten van het federale eHealth-platform ter beveiliging, en zijn gekoppeld aan MijnGezondheid of andere patiëntportalen om gegevens naar burgers te ontsluiten. Ook andere uitwisselingsplatformen voor zorgverleners (Recip-e, Vaccinnet, etc.) slaan gegevens centraal op en maken deze op hun beurt toegankelijk voor burgers. Deze systeemarchitectuur vertaalt zich rechtstreeks in een maximumscore voor ons land.
De praktijk weerspiegelt helaas niet de theorie
Ondanks deze theoretische 100%-score, botsen zowel huisartsen en andere zorgverleners alsook burgers in de alledaagse praktijk op tal van tekortkomingen die resulteren in veelvuldige frustratie op het terrein. Hoe kunnen we deze discrepantie verklaren?
Enkele belangrijke kanttekeningen:
- Meerdere gegevenstypes in de scoreberekening (persoonlijke info, actuele probleemlijst, medicatie, allergieën, etc.) maken deel uit van de Sumehr. Technisch zijn die gegevens dus toegankelijk, maar we moeten erkennen dat zowel de beschikbaarheid als de kwaliteit van Sumehrs nog vaak te wensen over laat.
- Verschillende eHealth-functionaliteiten, zoals het medicatieschema, afleverhistoriek van medicatie en gebruik van BELRAI, zijn technisch geïmplementeerd. Door inconsistenties in prioriteiten en aanpak tussen de verschillende beleidsniveaus en door beperkingen op vlak van interoperabiliteit en gebruiksvriendelijkheid, is de uitwerking suboptimaal.
- Hoewel de gegevensuitwisseling met woonzorgcentra in België nog een groot struikelblok is, vertaalt zich dit niet in een lagere score. Aangezien de medische dossiers van bewoners van een WZC beheerd blijven door de eigen huisarts, wordt de gegevensuitwisseling met woonzorgcentra – of juist het gebrek daaraan – niet mee in rekening genomen.
- Burgers kunnen verward zijn door een veelheid aan patiëntportalen die niet steeds al de gegevenstypes kunnen ontsluiten, met een variatie aan gebruiksvriendelijkheid en niet-eenduidige terminologie.
De maturiteitsmeting – die louter kijkt naar de technische mogelijkheden – speelt duidelijk in ons voordeel. Desondanks kunnen we wel stellen dat we in België vandaag beroep kunnen doen op een solide basis van veilige, technische infrastructuur waarop kan worden voortgebouwd. Met oog op de nabije toekomst, zal echter nog veel werk moeten gebeuren! Er is immers een groot verschil tussen het ontsluiten van losse gegevens en documenten enerzijds en het delen van en participeren in een volledig en samenhangend dossier anderzijds.
eHealth-toekomst met BIHR en EHDS
Ondanks een feilloze score van 100% in de eHealth indicator study staat ook België nog voor grote uitdagingen. Zorgcontinuïteit, gepersonaliseerde en doelgerichte zorg, populatiemanagement en datagedreven innovatie vereisen meer dan een veilige technische basis.
Call to action:
Er is dringend een concreet plan nodig voor de implementatie van het BIHR en de EHDS om onze voorsprong te handhaven!
Sinds enkele jaren wordt gesproken over het Belgian Integrated Health Record (BIHR); een virtueel geïntegreerd patiëntendossier waarmee burgers hun gezondheidsgegevens eenvoudig kunnen raadplegen en waarin zorgverleners efficiënt kunnen samenwerken. Hierbij is eenheid van taal cruciaal, zowel semantisch (SNOMED-CT terminologie) als technisch (FHIR standaard). Voorlopig beperkt het BIHR zich echter tot een conceptuele denkoefening en verloopt de implementatie van SNOMED-CT en FHIR moeizaam.
Ruimer dan de Belgische context, werd eind maart 2025 de European Health Data Space (EHDS) verordening gepubliceerd. De EHDS biedt een regelgevend kader en technische infrastructuur om te verzekeren dat alle burgers en hun respectievelijke (nationale) zorgteams toegang krijgen tot al de benodigde elektronische gezondheidsgegevens. Aanvullend ambieert de EHDS om landelijke zorgsystemen te verbinden waardoor gebruik van gezondheidsgegevens over landsgrenzen heen mogelijk wordt voor zowel primair gebruik bij directe patiëntenzorg als secundair gebruik met oog op onderzoek, innovatie en beleid. Die gemeenschappelijke aanpak op vlak van interoperabiliteit en beveiliging moet leiden tot kwaliteits- en efficiëntiewinst bij zowel primair als secundair gebruik van gezondheidsgegevens binnen de EU. Verder kan deze aanpak resulteren in een eengemaakte markt voor digitale zorg die nieuwe opportuniteiten biedt op vlak van expertise en schaalbaarheid, waarbij enkel softwaresystemen die aan de opgelegde eisen voldoen, zullen toegelaten zijn op de Europese markt. Via verplichte leverbaarheden legt Europa de lidstaten druk op om te aligneren:
- Maart 2029: patiëntsamenvatting, medicatievoorschriften en afleveringen (primair)
- Maart 2031: medische beeldvorming, testresultaten en ontslagrapporten (primair)
Het realiseren van nieuwe ontwikkelingen en het waarmaken van deze ambities op verschillende beleidsniveaus, vereist een gestructureerde aanpak. Dit vormt een enorme uitdaging in een land waar het zorgsysteem gekenmerkt wordt door verregaande fragmentatie van bevoegdheden, beleid en infrastructuur. Ondanks de mooie score voor onze Belgische eHealth-fundamenten, is er – ook voor België – nog een lange weg te gaan.
Om hierin te slagen en onze voorsprong vast te houden, is dringend actie nodig! Al meerdere jaren dringt Domus Medica samen met andere zorgactoren en aanbieders van EMD-systemen daarom aan op structureel en doorgedreven eHealth-programmamanagement. We roepen de federale en regionale overheden daarom nogmaals op om samen met het RIZIV en het federale eHealth-platform de high-level eHealth-roadmap 2025-2027 te vertalen naar een concreet plan van aanpak voor de implementatie van het BIHR en van de EHDS, en het geplande overleg met de stakeholders niet langer uit te stellen. Zowel de zorgactoren als de industrie hebben nood aan een eenduidig plan met een ambitieuze doch realistische timing, die naast technische ontwikkeling ook sterk gericht is op change management en implementatie in de praktijk.
Wil Rijnen
Expert ICT & eHealth
