Patiënten als informatieliaison tussen huisarts en specialist

12 jul 2012

Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) gebruikt patiënten die aan een zeldzame ziekte lijden als ‘informatieliaison’ tussen huisartsen en specialisten. Hélen Woutersen-Koch van het NHG stelde het project, dat eigenlijk al sinds 2005 loopt, voor tijdens het Wonca Europe Congres in Wenen.

Hebben huisartsen nood aan bijkomende informatie over zeldzame ziektes? Het lijkt op het eerste gezicht misschien overbodig, want komt een huisarts wel in aanraking met zeldzame ziektes? “Het lijkt een contradictio in terminis, maar zeldzame ziektes komen vaker voor dan men denkt. Er zijn meer dan 6000 zogenaamde zeldzame ziektes. Dat betekent ook dat elke huisarts normaal gezien minstens één patiënt met een zeldzame ziekte in zijn patiëntenpopulatie heeft”, aldus Woutersen-Koch. “Maar een huisarts kan natuurlijk nooit op de hoogte zijn van de specifieke kenmerken van al deze zeldzame aandoeningen. En daarom schakelen we de patiënt in als liaison tussen de huisarts en de specialist.” 

Wanneer bij een patiënt een zeldzame ziekte wordt vastgesteld, zorgt dat voor een veranderde relatie tussen de patiënt en zijn huisarts. “Net omdat het om een zeldzame aandoening gaat, wordt de diagnose vaak laat of zelfs helemaal niet gesteld door de huisarts. Dat kan ertoe leiden dat het vertrouwen van de patiënt in zijn huisarts geschaad wordt. Bovendien wordt de patiënt de expert van zijn eigen ziekte, die er meer over weet dan zijn huisarts. Om de informatie ook naar de huisarts door te laten stromen, zetten het NHG en de Nederlandse Genetische Alliantie in 2005 dit project op.”

Voor een aantal zeldzame ziektes werd een brochure uitgewerkt waarin de symptomen en de behandeling, de belangrijkste aspecten van de huisartsenzorg bij deze ziekte en nuttige namen, adressen en websites worden opgenomen. De brochures worden via de patiëntenorganisaties verspreid onder de patiënten die ze op hun beurt aan hun huisarts bezorgen. “Uit onderzoek blijkt dat patiënten tevreden zijn over deze manier van werken. Vooral bij hoger opgeleide patiënten is het systeem een echt succes. Ook de artsen zijn tevreden en noemen de brochures nuttig. Ze appreciëren dat patiënten op deze manier liaison spelen en gebruiken de brochures vaak”, stelt Woutersen-Koch die dan ook voorstander is van een uitbreiding van het systeem.