Sciensano organiseerde een grootschalig volksdebat over alle mogelijke ethische aspecten van het omgaan met DNA. Daaruit komen drie kernelementen naar voor.
De vooruitgang die de medische wereld de afgelopen decennia maakte inzake de kennis over het menselijk DNA, maakt het quasi onvermijdelijk dat ieder van ons op een bepaalde dag wordt geconfronteerd met de vraag ‘Wat met mijn DNA-gegevens?’. Een jaar lang ging Scienscano in debat met landgenoten om na te gaan hoe zij staan tegenover het gebruik van DNA. De online bevraging ging dieper in op vijf ethische kwesties zoals het delen van DNA-gegevens, de vraag of iedereen een genetisch paspoort moet hebben en de vraag voor welk doel DNA-gegevens kunnen worden gebruikt.
Het debat leverde drie kernboodschappen op waar een meerderheid van de Belgen achter staat. De deelnemers aan het debat benadrukken dat ze het belangrijk vinden zelf te kunnen beslissen over het gebruik van hun DNA-gegevens. Kennis over het DNA kan immers in grote mate het verdere verloop van een leven beïnvloeden. Iedereen moet vrij zijn om zijn DNA-gegevens te kennen of niet te kennen. Niemand kan verplicht worden om informatie over zijn DNA door te geven, ook niet aan familie of naasten. De kennis van onze genen mag in geen geval leiden tot verplichtingen of druk.
Hoewel DNA een elementair bestanddeel is van elk individu, kan het DNA niet verantwoordelijk worden gesteld voor alles wat er in iemands leven gebeurt. Opvoeding, leefmilieu en gezondheidsgewoonten spelen ook een niet te verwaarlozen rol bij de ontwikkeling van ziekten, talenten en gedrag. Wat zeker moet worden voorkomen, is dat DNA wordt gebruikt als label om mensen te categoriseren of te discrimineren.
De Belgen zien DNA als een speciale, krachtige bron van data over mensen, waarvan we niet weten hoe ze in de toekomst nog gebruikt zal kunnen worden. Het delen van deze gegevens gaat gepaard met de nodige onzekerheden en angsten, wat de sterke nood aan vertrouwen verklaart. Respect voor privacy, transparantie en traceerbaarheid zijn daarbij fundamentele voorwaarden voor het delen van DNA-gegevens. Omdat Belgen controle willen behouden over hun gegevens, pleiten ze voor een duidelijk wettelijk kader dat hen beschermt tegen eventueel misbruik.
“In het algemeen komt in het debat naar voor dat de meeste Belgen het gebruik en hergebruik van genoomgegevens voor wetenschappelijk, medisch en juridisch onderzoek heel breed en enthousiast steunen en zo willen bijdragen aan de vooruitgang van onze samenleving”, besluit Sciensano.
Filip Ceulemans