Eénheid van taal & standaardisatie

Voor goede communicatie en gegevensuitwisseling tussen allerlei systemen is interoperabiliteit cruciaal, zowel semantisch (taal) als technisch (standaard). Daarnaast dient te worden verzekerd dat informatie niet afwijkt tussen verschillende systemen. Daarom wordt gekozen om bepaalde gegevens slechts op één plaats op te slaan – zogenaamde ‘authentieke bronnen’ – waar andere systemen deze informatie kunnen raadplegen. Denk bijvoorbeeld aan vaccinaties in Vaccinnet, farmaceutische voorschriften in Recip-e, etc.  Dit wordt het only-once principe genoemd.

Huisartsen zijn de koplopers in het gestructureerd en gecodeerd registreren, waardoor gegevens herbruikbaar zijn voor de eigen praktijkvoering, en een huisarts bvb. eenvoudig een lijst van risico-patiënten kan trekken uit het medisch dossiersysteem. Naast het EMD bestaan echter nog tal van andere gegevensdatabanken met eigen coderingssystemen, waardoor efficiënte uitwisseling en (her)gebruik van gegevens moeilijk verloopt. Eenheid van taal is cruciaal, maar juist daar knelt het schoentje; huisartsen coderen bvb. aan hand van de International Classification of Primary Care (ICPC) terwijl in ziekenhuizen veelal wordt geregistreerd volgens de International Classification of Diseases (ICD).  

Hoewel er mappingstabellen bestaan tussen beide coderingssystemen, gaat toch vaak relevante informatie verloren omdat veel codes uit deze systemen niet rechtstreeks uitwisselbaar zijn. ICPC is immers opgezet als classificatie en gericht op eerstelijnsproblematiek. Daarom is ze grofmazig en weinig specifiek. ICPC kent bijgevolg slechts enkele codes voor de meest voorkomende hart-aandoeningen. De ziekenhuiszorg onderscheidt echter meer hartaandoeningen, en kent daarom een uitgebreidere set van ICD-codes. Enkele daarvan zijn wel te herleiden naar ICPC, maar andere komen terecht in de ICPC-restcategorie ‘overige hartaandoeningen’, een code die bij uitwisseling van huisarts naar ziekenhuis te vaag is voor een automatische verwerking. 

Om dit te voorkomen, heeft de Belgische overheid ervoor gekozen om de SNOMED-CT codering (Systematized Nomenclature of Medicine – Clinical Terms) te implementeren, een internationaal medisch terminologiestelsel dat zeer volledig en specifiek is, en al in meer dan 50 landen wordt gebruikt. Dit stelsel bevat 375.000 concepten waaronder klachten, symptomen, ziekteprocessen, diagnosen, interventies, resultaten en besluitvorming. Ieder concept met Engelstalig label heeft een eenduidige betekenis, een lijst van mogelijke synoniemen en een unieke numerieke code. Daarnaast zijn de concepten in SNOMED-CT hiërarchisch gestructureerd én staan ze onderling met elkaar in relatie: als een arts bijvoorbeeld spreekt over ‘virale pneumonie’, weet de computer meteen dat het om een infectie gaat die in de longen plaatsvindt, er een ontsteking aan te pas komt en veroorzaakt werd door een virus. Deze extra informatie wordt ontleend aan de relaties van het concept tot andere concepten. 

SNOMED-CT werd gemapt met andere coderingssystemen (ICPC, ICD, LOINC, etc.) zodat iedere zorgverlener zijn eigen, gekende woordenschat kan gebruiken. Bovendien werd voor elk concept ook een eenvoudige, door patiënten begrijpbare term voorzien. Bijvoorbeeld: een specialist voert in het EPD de diagnose ‘lumbago’ in, een term die voor hem gebruikelijk is. Door koppeling met SNOMED-CT wordt automatisch de bijhorende unieke code toegevoegd, waardoor de diagnose ‘lumbago’ in andere systemen omgezet kan worden naar de patiëntvriendelijke term ‘spit’ of naar de code ‘lage rugpijn zonder uitstraling’ die door de huisarts wordt gebruikt.  

Dankzij deze eenduidige terminologie begrijpen zorgverleners, patiënten en computers elkaar, en ontstaat éénheid van taal. Dit verhoogt de kwaliteit van gegevensuitwisseling met een positieve impact op zorgkwaliteit en -efficiëntie, patiëntveiligheid en zorgt voor nieuwe kansen op vlak van onderzoek en innovatie.

Naast éénheid van taal, dienen gegevens ook op technisch vlak gestandaardiseerd te worden om vlot uitwisselbaar te zijn tussen verschillende systemen. Waar vandaag voor gegevensuitwisseling tussen huisartsen, ziekenhuizen, etc. nog veelal gebruik wordt gemaakt van de Belgische KMEHR-standaard (Kind Messages for Electronic Healthcare Record), wordt tegelijkertijd gewerkt aan de voorbereiding om in het volledige Belgische eHealth-ecosysteem de overgang te maken naar de internationale standaard HL7 FHIR. Deze standaard wordt sinds 2019 als prioriteit aangeduid in de federale eHealth-roadmap om naar de toekomst toe interoperabiliteit te garanderen. 

De context van digitale zorg is immers volop in transitie, en de huidige KMEHR-standaard kan niet voldoende antwoord bieden op nieuwe verwachtingen als een meer granulaire toegang tot data, snelle implementatie van nieuwe data-elementen, gebruik in (mobiele) webapplicaties, koppeling met zelfmeetapparatuur, geanonimiseerde data-analyse, longitudinale gegevenshistoriek, etc. 

FHIR staat voor Fast Healthcare Interoperability Resources en het is de nieuwste standaard voor de uitwisseling van zorginformatie, ontwikkeld door de internationale HL7-organisatie. Hierbij worden gegevens opgeslagen als kleine blokjes gestructureerde data (bvb. patiënt, medicatielijn, allergie) die vervolgens beschikbaar gesteld kunnen worden voor andere zorgverleners die hiermee aan de slag kunnen in het medicatieschema, de Sumehr, eForms, verwijsbrieven, attesten, etc. Daarnaast kunnen deze blokjes ruimer gedeeld worden voor beleids-, onderzoeks- en innovatiedoeleinden. Een goed voorbeeld is de Sumehr die vandaag enkel als volledige PDF gedeeld kan worden. Wie geen toegang heeft tot één van de onderdelen, kan de Sumehr helemaal niet raadplegen. Door de Sumehr met behulp van FHIR op te delen in kleine blokjes data, wordt modulair delen mogelijk en kunnen bepaalde delen van de Sumehr breder worden gedeeld of juist uitgesloten.    

FHIR maakt hierbij gebruik van bewezen technologie zoals REST, XML en JSON en onderscheidt zich met herbruikbare en uitbreidbare bouwstenen. Bovendien is FHIR zeer goed en toegankelijk gedocumenteerd voor ontwikkelaars, en is open-source tooling beschikbaar.

Zoals hierboven al toegelicht, is semantische en technische interoperabiliteit cruciaal, en moeten vanuit dat opzicht alle schakels van het eHealth-ecosysteem mee in de omslag naar SNOMED-CT en FHIR. Dit betekent dat alle manieren van registratie, opslag en uitwisseling van gegevens – en onderliggende technologie – herzien dienen te worden. Het is cruciaal dat alle dossiersystemen, kluizen, hubs, platformen, etc. mee aan boord zijn en gealigneerd worden qua timing. Een enorme uitdaging binnen de realiteit van complexe politieke structuur en versnipperd eHealth-landschap, waarbij communicatie en gegevensuitwisseling o.a. gebeurt via platformen waarover de overheid slechts beperkt controle heeft en waarbij overkoepelende coördinatie ontbreekt. Hierdoor varieert aanpak en timing bij het implementeren van SNOMED-CT en FHIR waardoor het risico bestaat dat parallelle circuits nodig zullen zijn omdat bepaalde systemen en/of regio’s niet tijdig mee zijn. Dit zou bvb. betekenen dat een EMD in Vlaanderen medicatieschema’s in FHIR moeten publiceren, en in Brussel en/of Wallonië in KMEHR. Om dergelijke scenario's te vermijden, heeft Domus Medica in 2024 samen met de artsensyndicaten en EMD-leveranciers bij de overheid aangedrongen om de roadmap voor omschakeling te concretiseren en te aligneren.

Voor de omschakeling naar FHIR, dient voor ieder datatype een FHIR-model te worden vastgelegd waarin de technische structuur en inhoud wordt bepaald aan hand van kenmerken en metadata. Dit vraagt zeer veel tijd en inspanning. Domus Medica werkt momenteel mee aan het vastleggen van dergelijke FHIR-modellen:

• Zorgteam, zorgdoel, zorgtaak (ALIVIA) 
• Medicatielijn (VIDIS) 

Voor de omschakeling naar SNOMED-CT, ligt de grootste uitdaging in het vertalen van de 375.000 concepten (inclusief synoniemen en patiëntvriendelijke termen) naar het Nederlands en het Frans. Opnieuw een werk van lange adem; niet alleen vanwege het gigantische volume, maar ook omdat de vertaling enkel kan gebeuren door artsen en andere gezondheidsexperten. Dit resulteert in een trage, stapsgewijze voortgang en implementatie. Aangezien voor veel gebruikers slechts een deel van de concepten, termen en relaties uit SNOMED-CT relevant zijn, bestaan er mogelijkheden om specifieke referentiesets te ontwikkelen. Zo wordt vandaag gewerkt aan de General Practitioner RefSet, waarbij voor een selectie van de 10.000 meest frequent geregistreerde termen binnen de huisartsenpraktijk telkens een één-op-één koppeling met SNOMED-CT wordt voorzien, mappings met ICPC2 en ICD-10 (en op termijn ICPC-3 en ICD-11), en één of meerdere Franse en Nederlandse synoniemen.