Zeldzame ziekten zijn aandoeningen die voorkomen bij minder dan 1 op de 2.000 mensen. In Vlaanderen lijden naar schatting 360.000 tot 480.000 mensen aan een zeldzame ziekte. In totaal bestaan er meer dan 7.000. Ze worden vaak niet herkend of pas laat gediagnosticeerd. Hierdoor verlopen de opvang, begeleiding en behandeling van mensen met deze aandoeningen niet altijd optimaal.