Met de publicatie van het rapport 'Myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom in België: hoe beter inspelen op de behoeften van de patiënt?' brengt het Federaal Kenniscentrum (KCE) systematisch verzamelde inzichten over de zorg voor patiënten met ME/CVS in België. Op basis van een grootschalige patiëntenbevraging (n=749), aangevuld met literatuuronderzoek en internationale vergelijking, wordt vooral duidelijk waar het huidige zorgsysteem tekortschiet.
ME/CVS is een complexe, chronische aandoening met een grote impact op het functioneren en de levenskwaliteit van patiënten. De ziekte wordt gekenmerkt door invaliderende vermoeidheid, postexertionele malaise en niet‑herstellende slaap, vaak aangevuld met cognitieve klachten, pijn en andere symptomen. Door het ontbreken van een specifieke diagnostische test en een beperkt begrip van de onderliggende mechanismen blijft zowel diagnose als behandeling een uitdaging voor zorgverleners.
De resultaten van de patiëntenbevraging tonen een uitgesproken achteruitgang in levenskwaliteit. Zo geeft 93% van de respondenten aan moeite te hebben met dagelijkse activiteiten en kampt meer dan 70% met ernstige mobiliteitsproblemen. Daarnaast is de impact op het psychosociaal functioneren aanzienlijk, met belangrijke gevolgen voor relaties, werk en financiële situatie. De diagnose wordt bovendien vaak laattijdig gesteld: bij 39% van de patiënten duurt dit meer dan vijf jaar. Dit wijst op belangrijke knelpunten in herkenning en opvolging in de zorg.
Wat de behandeling betreft, bestaat er momenteel geen curatieve therapie. Patiënten doorlopen vaak een lange zoektocht langs uiteenlopende behandelingen, waarvan de effectiviteit sterk varieert en meestal beperkt wetenschappelijk onderbouwd is. Strategieën rond energiemanagement of ‘pacing’ lijken voor veel patiënten het meest behulpzaam, terwijl andere interventies, zoals graduele oefentherapie, soms tot verergering van de klachten leiden. Dit onderstreept het belang van een gepersonaliseerde aanpak, afgestemd op het individuele klachtenpatroon en de beperkingen van de patiënt.
Patiënten rapporteren een gebrek aan kennis en erkenning bij zorgverleners, onvoldoende coördinatie en beperkte toegang tot gespecialiseerde zorg. In België is er momenteel slechts één erkend multidisciplinair referentiecentrum binnen de RIZIV‑conventie, wat de toegankelijkheid verder beperkt. Het KCE benadrukt daarom de nood aan gestructureerde, multidisciplinaire zorgtrajecten, met versterking van klinische expertise, betere coördinatie en een uitbreiding van gespecialiseerde centra.
Er bestaan geen kant‑en‑klare oplossingen voor de organisatie van de zorg, maar internationale voorbeelden tonen aan dat geïntegreerde, flexibele en patiëntgerichte modellen het meeste perspectief bieden. Tegelijk blijft een intensivering van het wetenschappelijk onderzoek cruciaal om de ziekte beter te begrijpen en effectievere behandelingen te ontwikkelen.
Wim Torbeyns
