De European Health Data Space (EHDS) maakt vrije stroom van gezondheidsgegevens binnen Europa mogelijk. Dit ambitieuze initiatief heeft als doel om gezondheidsdata net zo vrij te laten stromen als goederen en diensten binnen de EU, wat essentieel is voor patiënten, zorgverleners, onderzoekers en innovatoren. De EHDS bevordert de standaardisatie en interoperabiliteit van gezondheidsgegevens en streeft naar een evenwicht tussen toegankelijkheid en privacy.
Inleiding
In het digitale tijdperk spelen gezondheidsgegevens een cruciale rol in de verbetering van geneeskundige zorg en onderzoek. Dit artikel werpt licht op het "We Are"-project, een innovatief initiatief gericht op het beheer en gebruik van persoonlijke gezondheidsgegevens dankzij Solid-technologie. Tegelijkertijd wordt de European Health Data Space (EHDS) besproken, een belangrijk EU-initiatief voor het delen van gezondheidsgegevens.
Achtergrond van het "We Are"-project
Het "We Are"-project is een samenwerkingsverband tussen verschillende partijen, waaronder Domus Medica, VITO, Vlaams Patiëntenplatform vzw en Zorgnet Icuro. Dit partnerschap streeft ernaar een duurzaam burgerlijk-wetenschappelijk ecosysteem te creëren voor het beheer van persoonlijke gezondheidsgegevens, gericht op het verbeteren van de gezondheidszorg en het welzijn van individuen.
"We Are" benut de Solid-technologie om burgers meer controle en zeggenschap te geven over hun gezondheidsgegevens. We richten ons op het versterken van het vertrouwen in onderzoek en ontwikkeling door burgers controle te geven over hun gezondheidsgegevens via hun eigen persoonlijke solidpod/datakluis. Het project beoogt transparantie en actieve betrokkenheid van burgers bij beslissingen over hun gegevens, waarbij ethiek, duurzaamheid en innovatie centraal staan.
European Health Data Space (EHDS)
De Europese Commissie pleit ervoor dat gezondheidsdata net zo vrij kunnen circuleren binnen Europa als goederen, kapitaal, diensten en personen. Dit is gunstig voor de burger, die op deze manier altijd en overal toegang heeft tot zijn eigen gezondheidsgegevens. Zorgverleners profiteren eveneens, doordat zij beter geïnformeerde behandelkeuzes kunnen maken op basis van deze data. Ook onderzoekers en innovators plukken de vruchten, aangezien de Europese Gezondheidsdataruimte (EHDS) niet alleen gericht is op het primaire gebruik van data, maar ook op het secundaire gebruik ervan. Dit betekent dat gezondheidsdata benut kunnen worden voor onderzoek en ontwikkeling, wat zowel de wetenschap als het bedrijfsleven ten goede komt
Verbinding tussen "We Are" en EHDS
Het "We Are"-project en de EHDS delen een gemeenschappelijk doel: het verbeteren van de gezondheidszorg door beter en efficiënter gebruik van gezondheidsdata. Beide benadrukken de noodzaak van dataveiligheid, burgerbetrokkenheid en transparantie. Ze streven ernaar om een systeem te creëren waarin persoonlijke gezondheidsgegevens veilig en effectief gebruikt kunnen worden voor persoonlijk welzijn en algemeen belang.
Een belangrijke uitdaging voor zowel "We Are" als EHDS is het waarborgen van de privacy en veiligheid van gezondheidsgegevens. Er is ook een behoefte aan standaardisatie en interoperabiliteit van gezondheidsgegevens op Europees niveau. Deze initiatieven bieden echter aanzienlijke mogelijkheden voor innovatie in de gezondheidszorg en onderzoek, waardoor betere en gepersonaliseerde zorg mogelijk wordt.
Conclusie en toekomstperspectief
Het "We Are"-project en de EHDS staan aan de vooravond van een nieuw tijdperk in gezondheidszorg en medisch-wetenschappelijk onderzoek. Hun succes zal niet alleen de kwaliteit van zorg verbeteren maar ook bijdragen aan belangrijk onderzoek en innovatie in de gezondheidssector. De betrokkenheid en het vertrouwen van burgers blijven cruciaal voor het welslagen van deze initiatieven.
Annelies Heyvaert
Projectcoördinator