Zeldzame ziekten Policy Forum

Organisatie: UZ Leuven, Raddial, RaDiOrg

Gelijke kansen in de gezondheidszorg, ook voor zeldzame ziekten 

In ons land leven meer dan een half miljoen mensen met een zeldzame ziekte. Velen zijn langdurig op zoek naar een diagnose, expertise en een gepaste behandeling. Dat leidt tot een grote maar deels vermijdbare gezondheidsimpact en gemiste kansen op betere levenskwaliteit.

Wij nodigen u van harte uit op dit beleidsforum, waar u in gesprek kan gaan met politici, experts en patiëntvertegenwoordigers over de maatregelen die genomen moeten worden om de zorg voor patiënten met een zeldzame ziekte te verbeteren.

Programma

• 11.00-11.30 Ontvangst

• 11.30-11.35 Verwelkoming

• 11.35-13.05 Drie thematische panelgesprekken, telkens ingeleid door een expert
  Moderator: Christophe Deborsu 
  Panelleden (reeds bevestigd): Kathleen Depoorter (N-VA), Jan Bertels (Vooruit), Jeremie Vaneeckhout (Groen), Lieve Cerulus (Open VLD), Caroline Désir (PS)

• 11.35-12.05 Thema 1: Europese Referentienetwerken (ERN’s) en hun integratie in nationale netwerken (JARDIN; Joint Action on Integration of ERNs into National Healthcare Systems)
  Inleiding door Béatrice Gulbis, H.U.B.

• 12.05-12.35 Thema 2: Transparente identificatie van expertise over zeldzame ziekten en het faciliteren van toegang tot deze expertise
  Inleiding door Marion Delcroix, UZ Leuven

• 12.35-13.05 Thema 3: Multidisciplinaire en geïntegreerde zorg met case management voor elke patiënt die lijdt aan een zeldzame ziekte 
  Inleiding door Eva Schoeters, RaDiOrg (Rare Diseases Belgium vzw)

• 13.05-13.25 Q&A met het publiek

• 13.25-13.30 Conclusie

• 13.30-14.00 Netwerklunch

Praktisch

Datum: Donderdag 7 november 2024 van 11.30 tot 14.00 uur

Adres: Kamer van Volksvertegenwoordigers (Erasmuszaal), Leuvenseweg 48, 1000 Brussel (toegankelijk voor personen met beperkte mobiliteit)

Simultaanvertaling: (NL-FR) wordt voorzien

Inschrijven: Inschrijven kan tot 27 oktober of tot wanneer de inschrijvingslimiet bereikt is. Aarzel niet om deze uitnodiging te delen met een geïnteresseerde collega of kennis.

Vragen en info: zeldzameziekten@uzleuven.be