Autonomie her-dacht - 25 jaar Raadgevend Comité voor Bio-ethiek

Het Belgisch Raadgevend Comité voor Bio-ethiek organiseert op woensdag 28 en donderdag 29 april 2021 zijn twaalfde tweejaarlijkse conferentie rond het thema « Autonomie her-dacht”. Ter gelegenheid daarvan zal eveneens het 25-jarig bestaan van het Comité worden gevierd.

Deze conferentie vindt plaats onder de vorm van een webinar, is interactief opgevat en richt zich tot de zorgsector en elke geïnteresseerde burger. Deelname is gratis, maar inschrijving is verplicht. Simultaanvertaling N-F-E is voorzien. Accreditering voor artsen en apothekers-biologen werd verleend (‘ethiek en economie’; 28/4 = 3 C.P.; 29/4 = 6 C.P.).

woensdag 28 april
ACADEMISCHE ZITTING

• 15u30 Opening van de Academische zitting door dhr. Paul Cosyns, Ondervoorzitter
• 15u45 Officiële toespraken
• 16u00 Inleiding door mevr. Florence Caeymaex, Voorzitster
• 16u30 Mevr. Margaret Lock (professor emeritus, Mc Gill University, Canada) « Permeable Bodies and Toxic Environments »
• 17u30 Mevr. Dominique Memmi (onderzoeksdirectrice bij het CNRS en sciences sociales, Frankrijk) « Fabriquer du sujet : la contribution propre des soignants (depuis les années 60, en France) »
• 18u30 Afsluiting van de Academische zitting

donderdag 29 april
STUDIEDAG MET INBRENG VAN STUDENTEN

• 9u15 Verwelkoming door mevr. Florence Caeymaex, Voorzitster
• 9u30 Dhr. Nicolas Marquis (professor UC-Louvain-Saint-Louis te Brussel, ERC Starting Grantee) «Faire le bien d’autrui malgré lui? Revisiter l’autonomie en psychiatrie et en santé mentale»
• 10u20 Presentatie studentengroep 1 : afdeling Art-Thérapie aan het Institut Ilya Prigogine te Brussel, onder begeleiding van mevr. Marie-Françoise Meurisse
• 11u00 Pauze
• 11u20 Presentatie studentengroep 2 : 3e en 4e jaar verpleegkunde en ergotherapie van PXL-Hogeschool Hasselt, onder begeleiding van dhr. Jan Coel en mevr. Katrien Ruytjens
• 12u00 Pauze
• 13u00 Presentatie studentengroep 3 : internationale master Public Health Methodology (ULB), onder begeleiding van mevr. Sarah O’Neill en mevr. Katia Castetbon
• 13u40 Presentatie studentengroep 4 : richting Santé publique (ULiège), onder begeleiding van mevr. Florence Caeymaex en dhr. Benoît Pétré
• 14u20 Pauze
• 14u40 Presentatie studentengroep 5 : 3e jaar verpleegkunde van de Erasmushogeschool te Brussel, onder begeleiding van mevr. Ingeburg Digneffe i.s.m. dhr. Julien Libbrecht
• 15u20 Mevr. Jeannette Pols (professor dr., Universiteit van Amsterdam, Nederland) «Autonomie als praktijk. Van abstracte principes naar een ethiek van het dagelijks leven»
• 16u10 Slotwoord

Toelichting bij het thema “autonomie her-dacht”

Drie zorgzame zussen doen samen met de thuisverzorgers het nodige opdat hun moeder thuis zou kunnen blijven wonen. De moeder lijdt aan de ziekte van Alzheimer maar kan zich nog voldoende uit de slag trekken. Uiteindelijk moeten de dochters toch haar sleutels afnemen en haar opsluiten in haar eigen huis, omdat ze herhaaldelijk “ontsnapt” en zichzelf in gevaar brengt (Hennion & Vidal-Naquet, 2015).

Een patiënt met uitgezaaide longkanker in terminale fase vraagt euthanasie. In de afdeling waar hij wordt verzorgd, voelt niemand zich in staat op zijn vraag in te gaan omdat het allemaal dichte vrienden zijn. Zijn echtgenote, verpleegster in dit team, kan zich niet verzoenen met het idee dat haar man zou worden geholpen uit het leven te stappen.

Een jonge twintiger die drugs gebruikt en alcohol drinkt, heeft de diagnose kanker gekregen. Het stoort het verzorgend personeel dat hij zijn behandeling niet volgt en zijn doktersafspraken niet nakomt.

Een jonge vrouw, actief in moderne dans en oprichtster van het atelier “Huntington, Handicap et Danse”, dat zich richt tot personen die aan deze ziekte lijden, ontdekt dat ze zelf draagster is. Ze weigert zich over haar ziekte te informeren, maar wil ze beter leren kennen via dans en via haar lotgenoten. Uiteindelijk put ze hieruit het vertrouwen dat haar ontbrak om de zin van haar beroep te ontdekken (Hermant et al., 2017).

Een arts vraagt zich af of hij de mogelijkheid van orgaandonatie moet aankaarten bij een patiënt die lijdt aan een neurodegeneratieve ziekte en die euthanasie aanvraagt, maar niet zelf aan orgaandonatie lijkt te denken.

Een moeder van twee kinderen, die opnieuw zwanger is, weet na een genetische test dat de foetus een risico heeft op trisomie 21. Samen met de vader van het kind beslist ze geen tweede onderzoekte ondergaan waardoor er geen diagnose kan gesteld worden.

Een man zorgt zelf voor zijn afhankelijke vrouw en stelt de hulp die hem wordt aangeboden uit, op het gevaar af er zelf zijn gezondheid bij in te schieten. Hij wil vasthouden aan hun geluk samen.

Een persoon met een handicap ontvangt een persoonsvolgend budget en koopt uit het aanbod de diensten die hij nodig heeft in.

In elk van deze situaties, die vandaag courant voorkomen in de hulp- en zorgsector, staat de autonomie ter discussie, of meer bepaald het ideaal van autonomie dat de biomedische ethiek sinds zijn begindagen hoog in het vaandel draagt. Hoe kunnen deze gevallen en situaties onze kijk op deze notie bepalen?

In het verleden was het ethische denken, samen met de geleidelijke ontwikkeling van de juridische omkadering van de geneeskunde, vooral toegespitst op de rechten van de persoon; het respect
voor de autonomie werd een primordiaal principe. Het belang dat wordt gehecht aan de vrije en geïnformeerde toestemming, net als aan de vrije keuze van iedereen om zijn eigen waarden en levensstijl te definiëren, weerspiegelt de trend om individuele autonomie te definiëren als de vrijheid van onafhankelijke, rationele en strategische individuen die zich kunnen uitdrukken en hun persoonlijke voorkeuren realiseren, zonder inmenging van buitenaf. Dit heeft de ethiek ertoe gebracht om met voorrang regelingen te zoeken die er, zoveel als mogelijk, voor zorgen dat deze autonomie gevrijwaard blijft ten aanzien van de macht die inherent is aan de biomedische kennis en praktijk, de overheid, de marktmechanismen of de gemeenschap waartoe die individuen behoren (Callahan, 2012).

Maar de aandacht voor ervaringen — van zieken, artsen, naasten, hulpverleners — herinnert ons eraan dat, op het terrein van de handicap, de ouderdom, de ziekte, autonomie geen gegeven is, maar iets waarnaar wordt gestreefd: een doel dat ingeroepen moet worden, net omdat het niet vanzelf gerealiseerd wordt (Hennion et al., 2012). Dit leert ons ook dat mensen, ongeacht of ze ziek of afhankelijk zijn, altijd gebonden of “verbonden” zijn, aan families, culturen of talen, aan gewoonten, gebruiken en leefwijzen, aan plaatsen, aan voorwerpen: aan alles wat voor hen van tel is, in goede of slechte zin (Latour, 2000 ; Hache, 2011). Al deze banden van onderlinge afhankelijkheid waarin hun vermogen om te handelen en te willen genesteld is en waarin “autonomie” in de eerste plaats betekent “zich uit de slag trekken”: zo goed mogelijk leren leven met een situatie die altijd uniek is, hier en nu.

Deze aandacht voor ervaringen en unieke situaties is een gewone zaak voor tal van gezondheidswerkers, vooral voor zij die ethiek in de eerste plaats, elke dag opnieuw, ervaren als een manier van werken en handelen. Maar deze aandacht leeft ook bij de menswetenschappen en de kunsten: onderzoeken, vertellen, de kronkels van een verhaal volgen, stilstaan bij details, beperkingen en mogelijkheden verkennen, rekening houden met omstandigheden zijn in deze disciplines volwaardige vormen van kennis.

Ter gelegenheid van zijn 25-jarig bestaan wil het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, met betrekking tot autonomie, de mogelijkheden verkennen die het samengaan van medische kennis en praktijk  met menswetenschappen en kunsten kan bieden voor de ethische reflectie. Terwijl velen zich inspannen om het concept van de “relationele autonomie” theoretisch te funderen (Gastmans, 2019), willen wij nagaan hoe, net op die plaatsen waar ze op de proef wordt gesteld, de autonomie wordt ingeroepen, uitgevonden in de praktijk, geherdefinieerd door gebruiken, in de alledaagse verhoudingen tussen mensen. De methodes van de menswetenschappen en de kunsten geven ons wellicht geen eenduidige en algemene definitie, en zeggen ook niet wat deze autonomie moet zijn. Maar ze kunnen wel de vele betekenissen ervan verruimen en zo ons actierepertorium verrijken — wat noodzakelijk is, indien de ware roeping van de ethiek erin blijft bestaan geen definitieve regels op te stellen, maar onze manieren van doen en handelen in vraag te stellen, om ze rechtvaardiger of toch zo goed mogelijk te maken, en “steeds bereid te zijn onze conclusies dag na dag bij te stellen” (James, 2005).

Bibliographie

• Callahan D., The Roots of Bioethics. Health, Progress, Technology, Death, Oxford, Oxford University Press, 2012
• Gomez-Virseda C., de Maeseneer Y., Gastmans C., « Relational autonomy : what does it mean and how is it used in end-of-life care? A systematic review of argument-based ethics literature”, in BMC Medical Ethics, 2019/20:76
• Hache E., Ce à quoi nous tenons. Propositions pour une écologie pragmatique, Paris, Les empêcheurs de penser en rond/La Découverte, 2011
• Hennion A., Vidal-Naquet P., « ‘Enfermer maman !’ Épreuves et arrangements : le care comme éthique de situation » in Sciences sociales et santé, 2015/3, Vol. 33, p. 65-90
• Hermant E., Pihet V., Despret V., Solhdju K., Stengers I., Le chemin des possibles. La maladie de Huntington entre les mains de ses usagers, Paris, Dingdingdong Editions, 2017
• James W., La volonté de croire (1897), trad. fr. Loÿs Moulin, Les empêcheurs de penser en rond/Le Seuil, 2005
• Latour B., « Factures/fractures. De la notion de réseau à celle d’attachement », in Micoud A., Peroni M. (éds), Ce qui nous relie, Edition de l’Aube, La Tour d’Aigues, 2000, p. 189-208