Vlaanderen gelooft en investeert in SOLID-technologie, waarbij persoonlijke data wordt opgeslagen in individuele kluizen onder beheer van de burger. Een absolute datarevolutie! Domus Medica pioniert mee in het WE ARE-project waarbij de mogelijkheden van SOLID onderzocht worden, specifiek voor gebruik in de context van zorg en welzijn.
Wat is SOLID?
De SOLID-technologie werd bedacht en uitgewerkt door Sir Tim Berners-Lee, de uitvinder van het World Wide Web. In tegenstelling tot grote techreuzen als Google en Facebook die elk voor zichzelf grote hoeveelheden data verzamelen, wordt bij SOLID alle data in de eigen burgerkluis bewaard, en beslist de burger zelf om stukken van die data al dan niet beschikbaar te stellen aan derden. Twee concrete voorbeelden:
- Data wordt slechts één keer ingevoerd en de burger kan deze meteen hergebruiken voor de applicaties die hij kiest. In plaats van bij iedere webwinkel een adreswijziging door te geven, kan je hen toestemming geven om bij een bestelling steeds de meest recente adresgegevens op te halen uit je persoonlijke kluis.
- Door je persoonlijke filmvoorkeuren op te slaan in je eigen kluis en beschikbaar te stellen, kan elke streamingdienst een optimale gebruikservaring bieden zonder voor elk platform een personalisatieproces te moeten doorlopen.
Doordat in de datakluis steeds meer verschillende soorten data verzameld zullen zijn – die mits toestemming bruikbaar zijn voor derden – zal het mogelijk worden om diensten meer te personaliseren dan realistisch haalbaar zou zijn op basis van data verzameld door één enkele dienstverlener. Een sport app kan bvb. routes aanbieden die minder belastend zijn voor een persoon met een slechte knie, of een maaltijdservice zou boxen kunnen samenstellen rekening houdend met iemands aankoopgedrag in verschillende supermarkten en met een huidige gezondheidsproblematiek. Ook voor bedrijven biedt dit enorme opportuniteiten; ze moeten niet zelf alle data verzamelen (duur) en GDPR-gewijs beheren (complex), maar kunnen deze data wel gebruiken om klanten optimale diensten te leveren.
Daarnaast kunnen burgers deze data ook modulair delen met overheden, kennisinstellingen en bedrijven zodat deze hergebruikt kunnen worden voor onderzoek, innovatie en beleid. Door de burger de sleutel van zijn kluis in handen te geven en datagebruik transparant te organiseren, kan SOLID bijdragen aan een heuse datarevolutie, waarbij data maximaal benut wordt op een wettelijk correcte en ethische manier. De Vlaamse overheid steunt het gebruik van SOLID-technologie dan ook omdat het een win-win-situatie creëert voor burger, overheid en bedrijven. Met de oprichting van het Vlaams Datanutsbedrijf is Vlaanderen een absolute koploper binnen Europa.
WE ARE: gebruik van SOLID in zorg en welzijn
Om de mogelijkheden van deze SOLID-technologie binnen de context van zorg en welzijn te onderzoeken, slaan Domus Medica, VITO, Zorgnet Icuro en het Vlaams Patiëntenplatform de handen in elkaar voor de opstart van WE ARE; een project waarbinnen een burgerbeheerd dataplatform wordt opgezet voor gebruik en hergebruik van gezondheidsdata. Gezondheids- en levensstijldata zijn immers niet enkel interessant voor patiënten en zorgverleners, maar bieden ook opportuniteiten voor onderzoek, beleid, en de ontwikkeling van nieuwe gezondheidstoepassingen.
Dit platform bouwt verder op de SOLID-infrastructuur van het Vlaamse Datanutsbedrijf. Daarnaast wordt ook samengewerkt met andere partijen in Vlaanderen waar bijkomende expertise beschikbaar is, zoals met het SOLIDlab van de UGent en de bredere SOLID-gemeenschap. De volgende twee jaar wordt een technisch operationeel platform opgezet op basis van innovatieve standaarden waardoor WE ARE complementair en interoperabel zal zijn met bestaande datasystemen in de zorg en daarbuiten. In 2024 worden de eerste toepassingen gelanceerd.
WE ARE is een project dat kadert in de Vlaamse Veerkracht en belangrijke steun geniet van zowel minister-president Jan Jambon (Digitalisatie), als de ministers Jo Brouns (Innovatie) en Hilde Crevits (Welzijn). Daarnaast staat het We Are-project bijzonder sterk binnen de huidige Europese context, met specifieke aandacht voor gepersonaliseerde geneeskunde, datakwaliteit en -deling, interoperabiliteit, privacy, en hergebruik van persoonlijke (gezondheids)data voor onderzoek. (European Health Data Space, Data Governance Act, Vanguard Initiatief)
Rol van Domus Medica
Het WE ARE-project richt zich in de opstartfase van 2 jaar vooral op het inrichten van de persoonlijke kluizen voor gezondheidsdata, alsook het uittekenen van hoe de SOLID-kluizen zich zouden moeten verhouden tot de bestaande centrale systemen (Vitalink en hubs) en de ontwikkeling van een governancemodel over hoe met de data omgegaan dient te worden door burgers, zorgverleners, overheden en bedrijven. Iedereen is intussen overtuigd dat de centrale en decentrale technologieën naast elkaar zullen bestaan met elk specifieke eigenschappen en gebruik. Hoe deze platformen zich exact tot elkaar zullen verhouden, zal in de komende jaren moeten blijken. Zeer belangrijk met de groei aan persoonlijke gezondheidsdata (apps, wearables, etc.).
De rol van Domus Medica ligt voornamelijk in de positionering van SOLID-technologie in het eHealthlandschap, governance, stakeholderparticipatie, communicatie en disseminatie. Ook in het kader van de verdere ontwikkeling van de Gezondheidsgids van Domus Medica – waarbij de burger persoonlijke gezondheidsdata levert – is het belangrijk om na te denken over het combineren van de medische data in het EMD met data over levensstijl en context, en eventueel hergebruik van deze data voor meer gepersonaliseerde diensten, onderzoek, innovatie en beleid.