Wij nodigen u uit om deel te nemen aan onze studie over reproductieve genetische dragerschapsscreening (RGDS).
Een kort woordje uitleg: RGDS laat toe om toekomstige ouders met een verhoogd risico op het krijgen van een kind met ernstige erfelijke aandoeningen te identificeren. Sinds Oktober 2019 kunnen koppels met een kinderwens in België zich laten screenen via de 8 Centra voor menselijke erfelijkheid. Deze centra ontwikkelden samen de BEGECS test die screent op dragerschap voor meer dan 1000 autosomaal recessieve en X-gebonden aandoeningen. Tot op heden is er vanuit het RIZIV geen terugbetaling voorzien voor de kosten die gepaard gaan met deze screeningstest (1400 euro).
Onze studie focust specifiek op de visie en toekomstperspectieven van Vlaamse huisartsen in dit snel evoluerende domein.
Uit onderzoek blijkt namelijk dat zowel zorgverleners als patiënten naast de gynaecoloog ook de huisarts beschouwen als een mogelijke aanbieder van informatie en begeleiding voor en na een eventuele test. Uw inzichten zijn van onschatbare waarde voor de mogelijke implementatie van deze screening in de eerstelijnszorg. Zo zal uw deelname aan deze studie helpen bij het begrijpen van de diverse perspectieven over genetische dragerschapsscreening in de Belgische gezondheidszorg.
Wanneer u wenst deel te nemen zal er eenmalig een +/- 60 minuten durend interview worden afgenomen online of op een afgesproken locatie. Verdere info hieromtrent vindt u in bijlage. Deze studie is goedgekeurd door Ethische Commissie Onderzoek UZ/KU Leuven (MP027739). Voor meer informatie of voor deelname aan de studie mag u ons altijd contacteren:
Studenten:
- E-mailadres: Lotte-Hellinckx@student.kuleuven.be / Telefoon: +32493620807
- E-mailadres: martha.janssens1@student.kuleuven.be / Telefoon: +32494870622
- E-mailadres: khaila.vanstraaten@student.kuleuven.be / Telefoon: +32494079664
Begeleider:
-
E-mailadres: eva.vansteijvoort@kuleuven.be / Telefoon: +32 16 32 11 40 (tot 17u)
Met vriendelijke groeten,
Martha Janssens, Lotte Hellinckx en Khaila van Straaten
MaNaMa Huisartsengeneeskunde Katholieke Universiteit Leuven